नेपालमा अटिजम : बढ्दो समस्या, सीमित सेवा

काठमाडौं। केही वर्षअघिसम्म नेपालमा अटिजमबारे निकै कम चर्चा हुने गर्थ्यो। धेरै अभिभावकले आफ्ना बालबालिकाको बोलाइ ढिलो हुनु, आँखामा आँखा नजुधाउनु, सामाजिक व्यवहार फरक देखिनु वा आफ्नै संसारमा हराएको जस्तो व्यवहार गर्नु सामान्य विकास प्रक्रियाको हिस्सा ठान्थे।

तर पछिल्ला वर्षहरूमा अटिजमको पहिचान बढ्दै जाँदा यो नेपालका लागि गम्भीर सार्वजनिक स्वास्थ्य, शिक्षा र सामाजिक समावेशितासँग जोडिएको चुनौतीका रूपमा देखिन थालेको छ।

यद्यपि नेपालसँग अटिजम भएका व्यक्तिको यकिन राष्ट्रिय तथ्यांक छैन, अस्पताल, बालरोग विशेषज्ञ, मनोचिकित्सक, थेरापी केन्द्र र विशेष विद्यालयमा सेवाग्राहीको संख्या बढ्दो क्रममा रहेको बताइन्छ। विशेषज्ञहरूका अनुसार यो वृद्धि केवल समस्या बढेकै कारण मात्र नभई अटिजमबारे चेतना र पहिचान क्षमता विस्तार हुनु पनि एउटा कारण हो।

अटिजम के हो ?
अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर मस्तिष्कको विकाससँग सम्बन्धित अवस्था हो, जसले व्यक्तिको सञ्चार, सामाजिक अन्तरक्रिया र व्यवहारमा फरकपन ल्याउँछ। केही बालबालिकाले बोल्न धेरै समय लगाउँछन्, केहीले बोल्नै सक्दैनन्, भने कतिपयमा असाधारण स्मरणशक्ति वा विशेष प्रतिभा पनि देखिन सक्छ।

विशेषज्ञहरूका अनुसार अटिजम कुनै सरुवा रोग होइन। यो अभिभावकको गल्ती, पालनपोषणको कमजोरी वा कुनै अन्धविश्वाससँग सम्बन्धित अवस्था पनि होइन।

नेपालमा किन बढ्दो देखिन्छ ?
नेपालमा अटिजम बढिरहेको देखिनुका पछाडि धेरै कारण हुन सक्छन्। पहिलो, अभिभावकमा चेतना बढेको छ। दोस्रो, बालरोग विशेषज्ञ र मनोस्वास्थ्य सेवामा अटिजम पहिचान गर्ने क्षमता विस्तार हुँदै गएको छ। तेस्रो, पहिले लुकाइने वा सामान्य ठानिने अवस्थाहरू अहिले स्वास्थ्य परीक्षणमा आउन थालेका छन्।

यद्यपि आनुवंशिक र वातावरणीय कारणहरूको भूमिका कति छ भन्ने विषयमा नेपालमा पर्याप्त अनुसन्धान भएको छैन।
ढिलो पहिचान, ठूलो समस्या

अटिजमको प्रारम्भिक संकेत दुईदेखि तीन वर्षको उमेरमै देखिन सक्छ। तर नेपालमा धेरै बालबालिकाको पहिचान पाँचदेखि सात वर्ष वा त्योभन्दा पछि मात्र हुने गरेको चिकित्सकहरू बताउँछन्।

ढिलो पहिचान हुँदा भाषा विकास, सिकाइ, सामाजिक सीप र दैनिक जीवनका आवश्यक व्यवहारमा सुधार ल्याउने अवसर पनि कमजोर बन्छ। समयमै स्पिच थेरापी, अकुपेसनल थेरापी, व्यवहार व्यवस्थापन र विशेष शिक्षाको पहुँच भए धेरै बालबालिकाको विकासमा उल्लेखनीय सुधार सम्भव हुन्छ।

काठमाडौं केन्द्रित सेवा
नेपालमा अटिजमसम्बन्धी अधिकांश विशेषज्ञ सेवा काठमाडौं उपत्यका र केही ठूला सहरमा मात्र सीमित छन्। सुदूरपश्चिम, कर्णाली, मधेश र हिमाली जिल्लाका अभिभावकले उपचारका लागि सयौं किलोमिटर यात्रा गर्नुपर्ने अवस्था छ।

कतिपय परिवारले महिनामा एकपटक मात्र थेरापी गराउन सक्छन् भने धेरैले आर्थिक अभावकै कारण उपचार बीचमै रोक्न बाध्य हुने गरेका छन्।

आर्थिक बोझ 
अटिजम भएका बालबालिकाको नियमित थेरापी, विशेष शिक्षा, स्वास्थ्य परीक्षण र हेरचाहमा ठूलो खर्च लाग्ने गर्छ। धेरै परिवारका लागि यो खर्च धान्न कठिन हुन्छ।

सरकारी सहयोग सीमित भएकाले अधिकांश अभिभावकले आफ्नै स्रोतबाट उपचार गराइरहेका छन्। आर्थिक रूपमा कमजोर परिवारका बालबालिका आवश्यक सेवाबाट वञ्चित हुने जोखिम अझ बढी छ।

विद्यालय अझै तयार छैनन्
समावेशी शिक्षाको नीति भए पनि अधिकांश विद्यालयमा अटिजम भएका बालबालिकालाई आवश्यक सहयोग उपलब्ध छैन। विशेष शिक्षक, सहयोगी सामग्री र व्यक्तिगत सिकाइ योजना नहुँदा धेरै बालबालिका विद्यालय छोड्न बाध्य हुने गरेका छन्।

कतिपय विद्यालयले अझै पनि अटिजम भएका बालबालिकालाई भर्ना गर्न अनिच्छा देखाउने गरेको अभिभावकहरूको गुनासो छ।

समाजको दृष्टिकोण
अटिजमबारे पर्याप्त जानकारी नहुँदा समाजमा अझै पनि भ्रम र पूर्वाग्रह विद्यमान छन्। केहीले अटिजमलाई मानसिक रोग, केहीले अभिभावकको लापरबाही, त केहीले अन्धविश्वाससँग जोड्ने गरेका छन्।

यस्ता धारणाले बालबालिकाभन्दा बढी अभिभावकलाई मानसिक तनाव र सामाजिक एक्लोपनको सामना गर्न बाध्य बनाउँछ।

सरकारले के गर्नुपर्छ ?
• नेपालमा अटिजम व्यवस्थापनलाई प्रभावकारी बनाउन सरकारले दीर्घकालीन रणनीति आवश्यक छ।
• अटिजमसम्बन्धी राष्ट्रिय तथ्यांक संकलन।
• प्रत्येक प्रदेशमा प्रारम्भिक पहिचान केन्द्र स्थापना।
• सरकारी अस्पतालमा थेरापी सेवा विस्तार।
• विशेष शिक्षक र थेरापिस्ट उत्पादनमा लगानी।
• समावेशी शिक्षालाई व्यवहारमा लागू गर्ने।
• आर्थिक रूपमा कमजोर परिवारलाई सहायता कार्यक्रम सञ्चालन गर्ने।
• जनचेतनामूलक अभियानलाई प्राथमिकता दिने।

निष्कर्ष
अटिजम नेपालका हजारौं परिवारले दैनिक भोगिरहेको वास्तविकता हो। तर नीति, बजेट, अनुसन्धान र सेवाको अभावले यो समस्या अझ जटिल बन्दै गएको छ। अटिजम भएका व्यक्तिलाई दया होइन, समान अवसर, सम्मान, गुणस्तरीय शिक्षा, स्वास्थ्य सेवा र सामाजिक स्वीकार्यता आवश्यक छ।

नेपालले समावेशी समाज निर्माण गर्ने लक्ष्यलाई व्यवहारमा उतार्न चाहन्छ भने अटिजमलाई स्वास्थ्यको सीमित विषयका रूपमा होइन, मानव अधिकार, शिक्षा र सामाजिक न्यायको साझा मुद्दाका रूपमा हेर्नुपर्ने बेला आएको छ।